A cette occasion, Bernard Leydet, responsable de la Délégation  de Nans-Les-Pins du Comité du var fera une intervention ce vendredi 6 décembre.

Comme toutes les années , le Comité du var de la Ligue contre le cancer est  impliqué avec la délégation de Nans Les Pins dans les manifestations organisées pour le téléthon. Cette année, Bernard Leydet, responsable de la délégation de Nans-Les-Pins fera une intervention à l’occasion de la manifestation inaugurale vendredi soir  6 décembre en présence  des élus et de la presse « Var matin ». Voici, en exclusivité, le contenu de cette intervention c-écrite avec le concours du Docteur Th Voissière . Avec l’Association Française contre les Myopathies (AFM) et grâce au téléthon on peut parler de plus de 30 ans de combats qui ont tout changé.

« Tout a commencé avec l’identification de la carte du génome humain -dénommé l’ADN-. Elle sert de base aujourd’hui aux chercheurs du monde entier. Depuis le début la Ligue nationale contre le cancer a été un des financeurs partenaire de ce vaste programme scientifique. 4 gènes étaient connus en 1987 il y en a plus de 6000 aujourd’hui. Cette avancée a permis à des centaines de milliers de malades de mettre un nom sur leur maladie.

-les thérapies innovantes comme la thérapie génique qui consiste à remplacer la fonction du gène défectueux ou manquant par un gène « neuf »
-la thérapie cellulaire qui consiste à introduire dans l’organisme des cellules ayant la capacité de remplacer certaines cellules détruites.
– La chirurgie du gène qui consiste à réparer le gène lui-même.

Grace en particulier aux financements apportés tous les ans pour le Téléthon la liste des projets où la recherche débouche progressivement vers des thérapies ciblées est toujours plus importante . Citons par exemple :

– Les maladies rares du système immunitaire . Avec les premiers résultats de la thérapie génique sur les maladies du système immunitaire comme les bébé-bulles.
-Les diverses maladies du muscle comme la dystrophie musculaire de Duchenne ou la maladie de Charcot et les nombreuses formes de Myopathies. Les premiers résultats  dans le traitement de la dystrophie musculaire de Duchenne qui est la maladie neuromusculaire la plus fréquente chez les enfants sont encore attendus pour guérir cette maladie évolutive qui touche les jeunes garçons (1 sur 3500 naissances). Après des essais satisfaisants sur l’animal on est dans la phase d’ouverture aux premiers essais cliniques. (en lien avec les autorités en charge de la santé)
-Les maladies rares du cerveau et du système nerveux comme la maladie de Parkinson
-Certaines insuffisances cardiaques chroniques
-Les maladies rares de la vue comme la dégénérescence maculaire qui se traduit par la destruction de la rétine avec cécité.
-Les maladies rares de la peau
-les maladies rares du sang

Toutes ces avancées sont à l’origine d’une médecine nouvelle au bénéfice du plus grand nombre avec l’amélioration de la qualité et de l’espérance de vie des malades grâce à un accompagnement adapté et ciblé. On le voit le champ des nouveaux défis qui reste à relever est immense :

-Développer et produire des thérapies innovantes
-Transformer ces premiers pas prometteurs en traitements efficaces et disponibles pour les malades.

Ce combat est bien engagé : Par exemple plusieurs dizaines d’essais existent dans le monde pour la maladie de Duchenne. La thérapie génique fait aussi l’objet de plus de 600 essais pour les maladies rares du système immunitaire de la vision du sang ou du cerveau.

Mais la science à elle seule ne suffit pas pour aider nos enfants. Le Téléthon permet également de financer la communication autour de ces maladies de manière à améliorer la prise en charge globale de nos petits patients. Que ce soit l’accès coordonné aux spécialistes en maladies génétiques, aux neurologues et bien d’autres, ou tout simplement, la mise à disposition d’appareillage facilitant la vie de tous les jours. Ces efforts portent leurs fruits. En cinquante ans, l’espérance et la qualité de vie des patients ont fait un bond. En moyenne, les personnes atteintes par exemple de myopathie de Duchenne, ont gagné quinze ans de vie. Ce fabuleux élan de solidarité insufflé lors de la création du Téléthon n’a pas cessé de progresser et nous espérons encore l’amplifier cette année. Vos dons représentent des années de vies pour nos enfants, des années précieuses et cela n’a pas de prix.

Alors par avance merci à vous tous de répondre présent pour cette action en particulier dans notre village.« 

Bernard Leydet Président de la Délégation locale de la Ligue contre le Cancer de Nans les Pins et membre du Conseil d’Administration du Var  avec le concours du Docteur Thierry Voissière

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