Dr Frédéric Viret (organisateur) & Pr Dominique Maraninchi

On ne présente plus Dominique Maraninchi, Professeur en cancérologie à l’Institut Paoli-Calmettes de Marseille et Directeur de ce centre pendant 16 ans, Conseiller permanent d’orientation de la Mission Interministérielle pour la Lutte contre le Cancer depuis 2003. Entre 2006 et 2011, il dirige l’INCA,l’Institut National du Cancer, puis il est nommé Directeur Général de L’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé jusqu’en 2014.

Depuis il est retourné à l’Institut Paoli-Calmettes où il développe plusieurs projets dans le cadre général de la « démocratie sanitaire » et plus spécifiquement sur la participation active des patients à la surveillance des effets secondaires de leurs traitements. C’est dans ce cadre que nous l’avons rencontré lors de la 3eme journée scientifique d’oncologie – hématologie qui s’est tenue début févirer au centre hospitalier intercommunal de Toulon – la Seyne.

Pierre Bégliomini,  journaliste : Qu’est-ce que la « démocratie sanitaire » précisément ?

Dominique Maraninchi : La démocratie sanitaire, dans le cancer, c’est se demander si le droit des patients est respecté. C’est se demander si l’ensemble des acteurs du système de santé maintient une relation inter active avec les patients de façon à leur permettre d’avoir l’autonomie de décision de leurs traitements. Qui décide, le médecin, le patient ou les deux ? La réponse est simple, on doit aller vers une décision partagée. C’est une question de droit, mais c’est aussi une question de bienfaisance. Souvent c’est le médecin qui choisit pour le patient et croyant bien faire, il ne va pas aller forcément dans la direction qu’aurait aimée le patient.

Pierre Bégliomini,  journaliste : Mais n’y a t-il pas des limites à cette interactivité du choix du traitement ?

Dominique Maraninchi :  Evidemment, ce n’est pas possible pour tous les cas, mais il y a trois situations que l’on a examinées lors d’un débat public, accessible sur internet, dans lesquelles cette interactivité est tout à fait recommandée : la première situation, c’est le traitement initial du cancer du sein ; la deuxième situation, c’est le traitement initial du cancer de la prostate et la troisième situation concerne un moment particulièrement pénible car c’est la fin de vie. En effet, il est normal qu’une personne soit informée du fait que son espérance de vie est réduite et qu’elle puisse décider de continuer ou d’arrêter un traitement comme la chimiothérapie, de vouloir rester ou non dans un hôpital… Tout ça, c’est compliqué, mais il faut continuer à débattre à égalité entre toutes les parties.

Pierre Bégliomini,  journaliste : Les débats publics favorisent-ils la prise de paroles des patients ?

Dominique Maraninchi : On pense que les débats publics sont un bon moyen pour favoriser la prise de paroles des patients, et généralement, ils sont mieux entendus. Mais aussi, qu’entre professionnels de santé, aide-soignantes, infirmières, médecins, professeurs… on puisse aussi discuter avec des patients à parts égales. Ce que l’on veut faire, c’est débattre.

Pierre Bégliomini,  journaliste : Vous prônez pour la non passivité du patient à tous les niveaux et notamment sur leurs avis concernant les effets secondaires des médicaments.

Professeur Dominique Maraninchi exposant la « déclaration sanitaire »

Dominique Maraninchi : Premier point, le patient ne doit pas être passif, mais c’est aussi son droit de l’être car on a tous des moments de faiblesse dans lesquels on préfère être bien protégé dans un cocon et être pris en charge par une équipe bienveillante qui s’occupera très bien de vous. On a donc aussi le droit de ne pas savoir et de ne pas décider soi-même et de faire confiance à des tiers qui décident pour vous en toute confiance. Mais, d’un autre côté, le patient peut-être aussi un acteur très concret de la surveillance de sa maladie, ce qui m’amène au deuxième point que vous soulevez dans votre question : les effets secondaires. C’est le patient qui les subit, donc, théoriquement et même pratiquement, il est bien plus apte que le médecin à les déclarer. Ainsi, nous avons installé à l’IPC de Marseille un système de déclaration des effets indésirables de la chimiothérapie et nous avons eu plus de 100 déclarations d’effets indésirables en une année. On a doublé le nombre de déclarations officielles par rapport aux années précédentes. Cela signifie que les patients sont bien des acteurs de leurs propres surveillances lorsqu’on leur donne la parole et surtout cette procédure nous permet de repérer quels sont les effets indésirables les moins biens vécus par les patients eux-mêmes.

Pierre Bégliomini,  journaliste : Vous sortez à l’instant de la salle dans laquelle vous venez d’exposer à l’ensemble des acteurs du système de santé du var et des Bouches du Rhône vos théories et pratiques sur cette « démocratie sanitaire » dans le cadre de la 3eme journée scientifique d’oncologie – hématologie inter régionale, pourrait-on dire, car il s’agit d’une rencontre entre professionnels du CHITS de Toulon et de l’IPC de Marseille s’adressant à un public de professionnels de la santé.

Dominique MaraninchiD’abord, je suis très fier et très content de constater que les hôpitaux sont ouverts, qu’ils dialoguent entre eux, qu’ils progressent ensemble, car on apprend toujours de chacun. Pouvoir prendre le temps de travailler entre l’IPC de Marseille et le CHITS de Toulon constitue un élément important, cela s’inscrit dans la pratique et dans la durée. On travaille bien quand on se connaît bien et on se connaît bien que si l’on partage ensemble des connaissances, des aventures, des débats. J’espère qu’en dehors des progrès, de la recherche et du développement, que l’ on n’oublie pas les sciences humaines, que l’on n’oublie pas l’intérêt du patient qui en finalité représente l’essence de notre motivation et donc il faut inclure de plus en plus dans ces rencontres, des comités de patients qui viennent dialoguer et peut-être suivre les prochaines rencontres ici à Toulon.

Vous pourrez très prochainement visionner le reportage TV complet réalisé au cours de cette journée dans lequel vous retrouverez l’interview du Professeur Dominique Maraninchi, mais aussi d’autres intervenants avec notamment les : 

Professeur Patrice Viens – Directeur général de l’IPC & Président d’Unicancer
Docteur Frédéric Viret – service d’onco-hématologie du CHITS et organisateur de la 3eme journée scientifique d’oncologie – hématologie
Docteur Frédérique Rousseau – Département oncologie médicale de l’IPC
Docteur Bassoudeo Beedassy du service chirurgie viscérale du CHITS
Professeur Gilles Houveneaghel – chef du service chirurgie oncologie de l’IPC
Docteur Pierre Guillet du service oncologie-hématologie du CHITS et Président du comité du var de la Ligue contre le cancer

Propos recueillis par Pierre Bégliomini – Journaliste multimédia du Comité du var

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